Tiens!...C'est quoi encore que ce Gougerot-Sjögren!

Je te fais un copier-coller de ce que j'ai trouvé.
Dans le 1er cas, il est indiqué le traitement donné et qui a réduit l'ataxie. En ce qui te concerne, pas d'évolution dans le bon sens ?

Cas 1
Le syndrome de Gougerot-Sjögren primaire est une exocrinopathie auto-immune fréquente, s’accompagnant de complications extra-glandulaires diverses. Les manifestations neurologiques centrales sont décrites dans 20 p. 100 des cas. Le syndrome cérébelleux est peu rapporté lors du syndrome de Gougerot-Sjögren primaire, il peut survenir après le diagnostic ou rarement révéler la maladie. Nous rapportons le cas d’un patient âgé de 54 ans, présentant un syndrome cérébelleux avec xérostomie et xérophtalmie. Le diagnostic du syndrome de Gougerot-Sjögren primaire a été confirmé à la biopsie des glandes salivaires accessoires. Le patient fut traité par une corticothérapie orale et intraveineuse en association avec du cyclophosphamide mensuel avec une bonne évolution clinique. Le patient est redevenu autonome avec une discrète ataxie après une année de recul.

Cas 2
Homme âgé de 51 ans ans suivi depuis l'âge de 48 ans pour des troubles de l'équilibre et de l'élocution associés à des troubles cognitifs ; chez qui l'examen neurologique objectivait : une dysarthrie cérébelleuse, un nystagmus multidirectionnel des deux cotés, une ataxie cérébelleuse statique et cinétique, un syndrome pyramidal aux 4 membres limités à des réflexes vifs diffusés. Le bilan d'auto-immunité a montré un taux des Ac anti-SSA, anti-SSB positif, un test de Shirmer positif, une sial adénite lymphocytaire grade 2 de la classification de Chilsholm à la biopsie des glandes salivaires, une synthèse intrathécale des IgG avec présence de bandes oligoclonales. L'IRM cérébro-médullaire a pour objectif une atrophie cérébelleuse et vérmienne, le SPECT a montré une diminution de la perfusion au niveau du cervelet.
Le SGS se manifeste surtout par des neuropathies sensitives secondaires à l'atteinte du ganglion rachidien avec atteinte des nerfs crâniens. La singularité de notre présentation tient à la présentation cérébelleuse initiale et à la prédominance des troubles cognitifs.
Conclusion
Il faut savoir évoquer un SGS devant un tableau d'ataxie cérébelleuse tardive accompagnée de troubles cognitifs.

Wah, super!

Impressionnantes toutes les infos que tu peux avoir!
J'ai hâte de photocopier ça et de le montrer aux toubibs qui me suivent, d'ailleurs ne marchant pas hyper vite, ils ont forcément dû me dépasser et doivent se trouver quelque part devant... j'espère qu'ils m'attendent!

Je ne saute pas au plafond (enfin pas physiquement! ) car à l'endroit où je me trouve (à la médiathèque toute silencieuse), ça risque d'attirer un peu l'attention et de faire mauvais genre!
J'essaie de garder la tête froide car comme dit le fameux dicton, il ne faut pas vendre la peau de l'ataxie avant de l'avoir tué! (bon ok c'est pas tout à fait ça mais bon! ).

Des progrès?...Oui, je suis moins souvent fatigué, ai plus de souffle et d'énergie et suis donc moins "procrastinateur" ( d'ailleurs je cède le titre autoproclamé de roi de la procrastination à qui veut!....Oh non, je le vends plutôt!...histoire de n'encourager personne!;)).

Rien de miraculeux, j'ai juste tapé dans Google "gougerot-sjögren ataxie cérébelleuse" et je suis tombée sur ces liens
Enfin, je ne veux pas te donner de faux espoirs...

J’ai lu ceci dans une thèse sur le syndrome de CANVAS qui est un type d’ataxie cérébelleuse et dont je suis en partie atteinte :
Un autre symptôme souvent retrouvé chez les patients atteints du syndrome CANVAS est le syndrome de Gougerot-Sjögren, qui est ici retrouvé chez 10% des patients, soit 6 patients sur les 62 positifs.
Sentenz, où en es-tu ? Qu’en pensent les médecins qui te suivent ?

Ha ce Gougero, ben mon épouse en est atteinte, depuis plusieurs années, tout à commencer avec la vue, du papier de verre sur la cornée, plus de salive, les muqueuses diverses et varié, séche est douloureuses, et ensuite, on arrive aux coter rhumatismal, pas mal non plus, douleurs, problémes bien sur dépressifs, fatiques, un peut comme nous c'est trés handicapant.

Pas de chance quand les 2 conjoints sont malades. Je connais un couple ayant l’un un syndrome cérébelleux et l’autre une sclérose en plaques tout 2 en fauteuil et même un autre couple avec chacun une ataxie cérébelleuse de nature différente : syndrome de Canvas et atrophie multi-systématisée. Aucun n’était encore atteint quand ils se sont rencontrés.

non,vraiment pas de chance! J'espère qu'au niveau social, vous êtes bien accompagné?
Gougerot est il considéré comme une maladie rare?

Ah oui et je savais que j’oubliais un autre cas : syndrome cérébelleux et alzheimer. J’ai posé la même question que toi Pascal, ils n’ont pas d’accompagnement social !
Le Gougerot est quelquefois suspecté dans la recherche d’une ataxie voire lié à certaines...